Društvo za cističko fibrozu Slovenije okuplja pacijente s bolesti cističke fibroze (kraće CF), njihove obitelje i zdravstvene profesionalce.
Društvo za cističko fibrozu Slovenije je član Europskog udruženja cističke fibroze - (Cystic fibrosis European Society (ECFS)), Europske federacije nacionalnih društva od cističke fibroze - (Cystic fibrosis Europe (CFE)), koja je dio veće međunarodne organizacije Cystic Fibrosis Worldwide - (Cystic Fibrosis Worldwide (CFW).
Povijest Društvo za cističku fibrozu Slovenije je nastalo je 3. studenog 2009. Prije toga je bilo dio Društva plućnih i alergijskih bolesnika Slovenije.
Svrha i područje djelovanja Društva poboljšanje kvalitete života bolesnika s cističkom fibrozom i njihove obitelji; stručno obrazovanje o cistički fibrozi, promocija adekvatne zdravstvene zaštite bolesnika oboljelih od cističke fibroze, uključivanje pacijenata u društvenom okruženju i stvoriti uvjete za njihovu destigmatizacijo; omogućiti respiratornu fizioterapiju i druge rekreacijske aktivnosti od pacijenata, koji su prikladni za njih; opredjeljenje za provedbu medicinske skrbi kod kuće (medicinski tim na terenu - iskusni liječnik, medicinska sestra, fizioterapeut); informiranje o uključivanju dugoročno bolestnog djeteta u obrazovni program; suradnju s europskim i međunarodnim društava implementacija samopomoći i razne radionice koje služe za pomoć pacijentima i njihovim obiteljima; zastupati interese pacijenata i njihovih obitelji u svim područjima života i opredjeljenje za zaštitu ljudskih prava; informiranje članova i javnosti o aktivnostima društva
Mediji na CF Njezina borba za život, Jana Tudi presaditev pljuč je zaupanja vredna metoda zdravljenja, Dnevnik, 17.11.2009 Predsjednik Narodnoj skupštini dr. Gantar primio izaslanstvo Društva za cističku fibrozu Slovenije., nov. 2009 Sljedeći tjedan je cilj istaknuti probleme pacijenata s cističkom fibrozom, Primorski dnevnik, nov. 2009
Vanjske poveznice Društvo za cističko fibrozu Slovenije Društvo plućnih i alergijskih bolesnika Slovenije Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Cystic Fibrosis Foundation (CFF) CF Foundation - Funding A Pipeline of Promise CF Foundation - We Are Commitment
Kategorija:Međunarodne nevladine organizacije