thumb|right|Društvo za cistično fibrozo Slovenije, www.drustvocf.si Društvo za cistično fibrozo Slovenije je društvo, ki združuje bolnike z boleznijo cistična fibroza (krajše CF), njihove svojce in zdravstvene delavce. Ustanovljeno je bilo 3. novembra 2009, sedež na Troštova ulici na Igu.
Društvo za cistično fibrozo Slovenije je član Evropskega društva cistične fibroze – European Cystic Fibrosis Society (ECFS), Evropske zveze nacionalnih združenj cistične fibroze – Cystic Fibrosis Europe (CFE) , ki je podružnica Cistične fibroze po celem svetu - Cystic Fibrosis Worldwide (CFW).
Glavni cilji društva thumb|Zapestnice European CF Awareness Week izboljšanje kakovosti življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo in njihovih družin; ozaveščanje strokovne in druge javnosti o cistični fibrozi, ki je življenjsko ogrožajoča bolezen, razumevanje skrbi teh bolnikov in njihovih družin; prizadevanje k boljši in bolj dostopni negi bolnikov, obolelih s cistično fibrozo ter boljšemu in daljšemu življenju teh bolnikov; vzpodbujanje ustrezne zdravstvene oskrbe bolnikov, obolelih s cistično fibrozo, ki lahko podaljša ter rešuje mlada življenja; vključevanje bolnikov v socialno okolje in ustvarjanje pogojev za njihovo destigmatizacijo; organiziranje strokovnih srečanj, predavanj in drugih oblik izobraževanj o sodobnem načinu zdravljenja in življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo; informiranje o izboljšanju in izvajanju dnevne oskrbe na domu; omogočanje respiratorne fizioterapije in druge rekreativne aktivnosti bolnikov, obolelih s cistično fibrozo, ki so primerne za njih; zavzemanje za izvajanje zdravstvene oskrbe na domu, ki jo bi izvajala strokovno usposobljena zdravstvena ekipa na terenu (izkušeni zdravnik, medicinska sestra, fizioterapevt, ki imajo dovolj znanja in izkušenj zdravljenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo); informiranje o vključitvi dolgotrajno bolnega otroka v vzgojni in izobraževalni program; sodelovanje z evropskimi in mednarodnimi društvi ter združenji bolnikov, obolelih s cistično fibrozo in z nacionalnimi društvi s sorodno dejavnostjo; izvajanje programov samopomoči in različnih delavnic, ki služijo kot pomoč bolnikom in njihovim družinam; zastopanje interesov bolnikov in njihovih družin na vseh področjih življenja ter zavzemanje za varstvo človekovih pravic; obveščanje članov in širše javnosti o dejavnosti društva in o novostih na različnih področjih življenja bolnikov, obolelih s cistično fibrozo.
Način zagotavljanja javnosti dela društva thumb|Plakat »2. evropski teden ozaveščanja o cistični fibrozi«, s katerim je društvo javnost o cistični fibrozi ozaveščalo leta 2010 Društvo zagotavlja javnost svojega dela: z rednim informiranjem članov in širše javnosti o delovanju društva; z organizacijo strokovnih srečanj in predavanj ter sestankov za člane društva ter strokovne in druge javnosti; preko spletne strani http://www.drustvocf.com/; preko drugih oblik in sredstev obveščanja.
Glej tudi
Cistična fibroza CFTR protein
Zunanje povezave Društvo za cistično fibrozo Slovenije Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije Cystic Fibrosis Worldwide Cystic Fibrosis Foundation European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation Breathe 4 Tomorrow Foundation CF na Facebooku
Viri in literatura o bolezni CF
Literatura o CF Izsledki najnovejših raziskav na http://www.sciencedaily.com Kakovost življenja pri otrocih s cistično fibrozo : diplomsko delo Saška Štumpf-Vindiš Cistična fibroza, mentor: Prof. dr. Borut Štrukelj, 2006 Navodila za izvajanje položajne drenaže in perkusije (Postural Drainage and Percussion) angl. jeziku
Mediji o CF Njen boj za življenje, revija Jana Tudi presaditev pljuč je zaupanja vredna metoda zdravljenja, Dnevnik, 17.11.2009 Zakaj je umrl Frederic Chopin, RTV SLO, 2008 Predsednik Državnega zbora dr. Gantar sprejel delegacijo Društva za cistično fibrozo Slovenije, nov. 2009 Prihodnji teden namenjen opozarjanju na težave bolnikov s cistično fibrozo, Primorski dnevnik, nov. 2009 Prvi evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi, ki je najpogostejša življenje ogrožujoča dedna bolezen v Evropi, dnevnik, nov. 2009
Zunanje video povezave Every breath counts, Kanadski center za CF Kratki film o CF Grafična predstavitev CFTR proteina Novo upanje za CF bolnike Zgodba deklice po imenu Devon CysticFibrosisUSA na Youtube Zgodba dekleta CF Foundation - Funding A Pipeline of Promise CF Foundation - We Are Commitment
Kategorija:Slovenska društva Kategorija:Ustanovitve leta 2009