Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (skraćeno NORBS) je savez udruženja koja se u Srbiji bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica, osnovana 23. jula 2010. godine. NORBS nije stručna, već je humanitarna, neprofitna, nevladina organizacija i vode je osobe koje boluju od retkih bolesti i članovi njihovih porodica, sa osnovnim ciljem poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.
NORBS je član EURORDIS, Evropske organizacije za retke bolesti.
Ostali ciljevi organizacije jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu; zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti; zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti, kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najviši mogući kvalitet života; zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti; omogućavanje kroz nacionalne politike i zakonodavstvo posebne podrške porodicama čiji su članovi osobe sa retkim bolestima i osobe sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti.
Osnivači NORBS-a ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Savez distrofičara Srbije Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH Udruženje obolelih od fenilketonurije POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
Članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije su sledeća udruženja: ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Savez distrofičara Srbije Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH Udruženje obolelih od fenilketonurije POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti Udruženje za pomoć i podršku osobama obolelim od Mukopolisaharidoze tip 2 (Hanterov sindrom) Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti Udruženje pacijenata sa retkim tumorima Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze Udruženje za bolesti motoneurona Srbije
Reference
Spoljašnje veze Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije EURORDIS Evropska organizacija za retke bolesti
Категорија:Ретке болести Категорија:Nevladine organizacije u Srbiji Категорија:Медицинске и здравствене организације у Србији Категорија:Здравство у Београду