O Dia Mundial de Conscientização sobre a Distrofia de Duchenne é uma data comemorada anualmente em 7 de setembro desde 2014, promulgada pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 2023.
Proclamação O Dia Mundial de Conscientização sobre a Distrofia de Duchenne foi instituído em 2013 pela World Duchenne Organization (WDO) e proclamado oficialmente pela Assembleia Geral das Nações Unidas em 29 de novembro de 2023 visando aumentar a visibilidade e o conhecimento sobre as distrofias musculares de Duchenne e Becker, doenças genéticas pediátricas raras caracterizadas por fraqueza muscular progressiva. Essas condições, causadas pela falta da proteína distrofina, afetam a mobilidade, a respiração e a função cardíaca, além de implicarem a necessidade de cuidados médicos especializados ao longo de toda a vida das pessoas afetadas. O principal objetivo da proclamação é educar e envolver todas as partes interessadas para adotar estratégias eficazes que melhorem a vida das pessoas que vivem com essas doenças e defender a adoção de melhores práticas nos padrões de atendimento.
Celebração Este dia é comemorado todos os anos em 7 de setembro, data escolhida para reunir a comunidade global em torno de uma campanha anual que promove a conscientização sobre esta distrofia muscular. A primeira comemoração ocorreu em 2014, e, desde então, a campanha cresceu significativamente, envolvendo participantes de todo o mundo. Entre as atividades mais destacadas deste dia estão iluminar monumentos e locais emblemáticos na cor vermelha, bem como o uso do símbolo do dia, que também se reflete no logotipo e no balão vermelho da organização, presentes em todos os eventos e atividades. A comemoração busca não somente aumentar a conscientização, mas também chamar à ação urgente e sustentável de todas as partes interessadas, incluindo a promoção de padrões de atendimento e o apoio às famílias e às pessoas afetadas.
Temas 2014: Rostos de Duchenne 2015: Histórias de Duchenne 2016: Diagnóstico precoce 2017: Sonhos de Duchenne 2018: Padrões de atendimento 2019: Nutrição e Duchenne 2020: Duchenne e o cérebro 2021: Vida Adulta e Duchenne 2022: Mulheres e Duchenne 2023: Duchenne: Quebrando Barreiras 2024: Levante sua voz pela Duchenne 2025: Família: o centro dos cuidados
Ligações externas
Categoria:Dias internacionais da Organização das Nações Unidas Categoria:Festas de setembro Categoria:Introduções em 2014 Categoria:Distrofia muscular