десно|безоквира|240x240п Retka bolest je ona bolest od koje boluje mali procenat čovečanstva. Od retkih bolesti boluje 1 od 2.000 do 1 od nekoliko stotina hiljada ljudi. U celom svetu oko 350 miliona ljudi boluje od više od 7.000 različitih retkih bolesti. Terapije postoje za samo 5% retkih bolesti.
Kriterijumi po kojima se neka bolest svrstava u kategoriju retkih su različiti od države do države. U Evropskoj uniji retka bolest je ona od koje boluje manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika.
Zajedničke karakteristike retkih bolesti su da se prvi simptomi kod polovine pacijenata otkrivaju odmah posle rođenja i prvim godinama detinjstva, da su uglavnom genetskog porekla i da najčešće prouzrokuju trajni invaliditet.
U Srbiji oko 500 000 građana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkostiMondo: „Oko osam odsto građana ima neku retku bolest“ , Tanjug, 28. februar 2011, pristup 17. mart 2013: nedostupnost dijagnoze nedostatak informacija i naučnog znanja: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja nejednakost: i kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešću, administrativno ne mogu Što za posledicu ima: često postavljanje pogrešne dijagnoze i neadekvatne terapije socijalne posledice: stigmatizaciju, izolaciju, diskriminaciju, smanjenje profesionalnih mogućnosti.
Neke od retkih bolesti: Amiotrofična lateralna skleroza Arnold-Kjarijeva malformacija Fridrajhova ataksija Kostmanov sindrom Marfanov sindrom Progerija
Reference
Spoljašnje veze Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
Категорија:Епидемиологија